Deelname is gesloten
Inmiddels hebben we meer dan 70 verhalen verzameld en staat er in januari een onderzoekssessie gepland met een aantal deelnemers, artsen en onderzoekers. Na de onderzoekssessie volgt er een terugkoppeling van de resultaten van project Onderbuikgevoel. Degenen die zich op hebben gegeven voor de maillijst krijgen hiervan bericht. Dank, iedereen die zijn of haar verhaal heeft gedeeld!
Wat is project Onderbuikgevoel
Project Onderbuikgevoel verzamelt anonieme ervaringen van mensen met de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa over situaties waarin zij zich relatief goed voelen. Het doel hiervan is om beter te begrijpen wat de kwaliteit van leven kan verbeteren, gezien vanuit de ervaring van de patiënt zelf. Meestal gaan onderzoeken over het lichaam, nieuwe medicijnen of de ziekte. Maar in dit onderzoek gaat het om u: wat u dagelijks meemaakt en in welke situaties u zich beter voelt. Doordat meerdere mensen deelnemen, kunnen patronen zichtbaar worden. Het gaat dan niet meer om één stem, maar om velen. Door mee te doen stimuleert u wetenschappers en artsen om verder onderzoek te doen en helpt u mede-patiënten aan nieuwe mogelijkheden.
Wie zijn erbij betrokken?
Medisch hoofdonderzoeker Dr. Anje te Velde, Maag-Darm-Lever artsen Prof. dr. Gerd Bouma en dr. Pieter Stokkers en Immunofarmacoloog Prof. dr. Aletta Kraneveld zijn aangesloten bij project Onderbuikgevoel als medisch wetenschappelijk adviseurs. Tineke Markus, Directeur van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland en Voorzitter van Stichting MijnIBDcoach, is betrokken als ervaringsdeskundig adviseur. Het project wordt (be)geleid door Tjitske Bezema van Hidden Health Solutions, een organisatie die zich inzet om de patiënt als gelijkwaardige gesprekspartner in te zetten bij het vinden van oplossingen voor een betere kwaliteit van leven en gezondheid.
Wat gebeurt er met de verhalen die zijn verzameld?
Inmiddels hebben we meer dan 70 verhalen verzameld en staat er in januari een onderzoekssessie gepland met een aantal deelnemers, artsen en onderzoekers. Uiteraard blijven de verhalen anoniem, het gaat om het ontdekken van algemene patronen en inzichten. De onderzoekssessie wordt begeleid door Hidden Health Solutions. De inzichten worden daarna gedeeld met alle mensen die hun verhaal online hebben gedeeld.
De project adviseurs over het nut van ervaringen verzamelen:
“Als medisch onderzoeker ben ik altijd op zoek naar nieuwe inzichten. Ervaringen van patiënten kunnen daarbij helpen doordat ze me een nieuw perspectief bieden.”
Dr. Anje te Velde, Hoofdonderzoeker Tytgat Instituut voor Darm en Lever onderzoek AMC
“Wetenschappers en artsen weten inmiddels best veel van processen die bij ziekte op moleculair niveau een rol spelen in het lichaam. Waar we nog weinig van weten, is hoe datgene waar mensen dagelijks aan blootstaan, van omgeving tot lifestyle, onze gezondheid beïnvloedt. Dit zogeheten ‘exposoom’ boeit me enorm en ik denk dat we via het verzamelen van ervaringen daar meer over te weten kunnen komen.”
Dr. Pieter Stokkers, Maag-Darm-Lever arts bij het OLVG Amsterdam Ziekenhuis
“Als directeur van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) onderschrijf ik de visie van de vereniging door mensen met Inflammatory Bowel Disease (IBD) te stimuleren om regisseur te worden over ziekte en behandeling. Door ondersteuning van gezonde leefstijl en mensen uit te nodigen om deel te nemen aan onderzoek naar IBD. Dat inzet van hulpmiddelen als mijnIBDcoach helpen is duidelijk, maar je eigen plan maken helpt eveneens.”
Tineke Markus, Directeur CCUVN en Voorzitter van Stichting MijnIBDcoach
“Ik maak me sterk voor tweerichtingsverkeer tussen lab en de kliniek, waar ik als Maag-Darm-Lever arts mijn patiënten ontmoet. Het is belangrijk om de kennis uit de kliniek te vertalen naar nieuwe fundamentele kennis over biologische processen, en die vervolgens weer toepasbaar te maken in de praktijk.”
Prof. dr. Gerd Bouma, Maag-Darm-Lever arts bij het VU Medisch Centrum
“Ik ben ongelofelijk benieuwd naar wat patiënten te zeggen hebben over periodes dat ze zich goed voelden. Mijn eigen onderzoek richt zich op de rol van de darmen en het afweersysteem in tal van ziekten en de link tussen de darmen en het brein.”
Prof. dr. Aletta Kraneveld, hoogleraar Interdisciplinaire Translationele Farmacologie aan de Universiteit Utrecht
“Het is mijn overtuiging dat je voor het verbeteren van je gezondheid niet alleen medisch moet kijken maar ook het perspectief van de patient op een gestructureerde manier moet meenemen. Dan heb je meer kans om echte werkende oplossingen te vinden. Daarom heb ik Hidden Health Solutions opgericht. Ik ben blij dat ik nu de kans heb om via Project Onderbuikgevoel het perspectief van de patiënt centraal te stellen. Ik hoop dat mijn beide ouders met de ziekte van Alzheimer, Parkinson en Diabetes trots zouden zijn geweest als ze dit konden zien. Ook zij zouden baat hebben gehad bij het leren van de ervaringen van anderen.”
Drs. Tjitske Bezema, voorzitter Stichting Immunowell en oprichter Hidden Health Solutions