Patronen in de verhalen van project Onderbuikgevoel

Over het project

In het afgelopen jaar zijn online meer dan 70 anonieme verhalen verzameld waarin mensen met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa schreven over een tijd dat ze zich beter voelden. Het doel hiervan was om beter te begrijpen wat de kwaliteit van leven kan verbeteren, gezien vanuit de ervaring van de patiënt zelf. Bij het online vertelpunt werden zij eerst gevraagd om hun verhaal op te schrijven. Daarna vulden zij enkele gegevens in over het verhaal en over zichzelf. Uit deze gegevens blijkt dat er ongeveer evenveel mensen met Crohn als met Colitis Ulcerosa hebben meegedaan. Ook de verdeling tussen mensen die in de stad of in een landelijke omgeving wonen, is ongeveer fifty-fifty. De deelnemers zijn mensen van alle leeftijden, van 20 tot ouder dan 70 jaar. Ongeveer 75% van de deelnemers is vrouw. Het betreft een anonieme verhalenverzameling waarbij mensen niet vantevoren geselecteerd zijn.

Op 23 januari 2019 vond een Onderzoekssessie plaats. Tijdens deze bijeenkomst hebben een deel van de mensen die hun verhaal hebben gedeeld, samen met een aantal artsen en onderzoekers, de verhalen gelezen en een gestructureerd overzicht gemaakt van de onderwerpen die in de verhalen aan de orde komen. Het doel van deze sessie was om patronen te ontdekken in de onderwerpen waarover mensen schreven, als ze het hadden over de tijd dat ze zich beter voelden.

De volgende stap is nu om de onderwerpen die relatief vaak naar voren kwamen in de verhalen, nader te onderzoeken. Dit zijn de onderwerpen die de grootste vakken hebben in de figuur hieronder, namelijk “ander voedingspatroon” en “meer rust en psychische balans”. Dit nader onderzoek wordt gefinancierd door de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) en vindt plaats met medewerking van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN). Zodra dit onderzoek is afgerond, worden de uitkomsten hiervan weer teruggekoppeld via deze website, de MLDS en de CCUVN.

Toelichting op de figuur

In de figuur hieronder staat een overzicht met de vaak beschreven onderwerpen uit de verhalen over tijden dat mensen zich beter voelden. Hoe groter het vak, hoe meer mensen over het betreffende onderwerp schreven. Door te klikken op de plaatjes onder de figuur kun je per onderwerp lezen wat het inhoudt. In het algemeen zijn de gebeurtenissen in de verhalen te verdelen twee categorieën: dingen die mensen zelf veranderd hebben en dingen die mensen overkomen. In beide gevallen is nader onderzoek nodig om te ontdekken wat de artsen en de mensen zelf (aanvullend op de huidige reguliere behandeling) concreet kunnen doen om nog verder bij te dragen aan een betere kwaliteit van leven. Tijdens de onderzoekssessie kwam hierover een vraag naar boven, namelijk: hoe de relatie tussen arts en patiënt helpt (of niet helpt) om ruimte en aandacht te creëren voor dergelijke activiteiten.